微笑列车基金会为贫困家庭唇腭裂患者提供免费手术

来源: 慈善公益报  作者: 刘 莹
微笑列车基金会为贫困家庭唇腭裂患者提供免费手术

[导读]2019年12月10日,中华慈善总会会长宫蒲光与美国微笑列车基金会首席执行官苏珊娜女士在北京进行了亲切友好的交谈,对“微笑列车唇腭裂修复慈善项目”在中国的整体运行情况进行了回顾,对双方的未来合作深入交换了意见。

原标题 :世界因微笑而改变

2019年12月10日,中华慈善总会会长宫蒲光与美国微笑列车基金会首席执行官苏珊娜女士在北京进行了亲切友好的交谈,对“微笑列车唇腭裂修复慈善项目”在中国的整体运行情况进行了回顾,对双方的未来合作深入交换了意见,在取得良好共识的基础上,双方续签了合作协议,微笑列车继续行驶。

都说微笑是人类最美的语言,是人与人之间最近的距离。但对于无数唇腭裂的孩子们,微笑却成为一种奢侈。与生俱来的疾患让他们从未品尝过舒心的笑容与快乐。正是“微笑列车”改变了他们的命运,使这些从来不敢笑的孩子第一次感受到了笑容的幸福与美丽。

每个人都有机会获得多彩与完整的人生

微笑列车笑在海南

2020年5月21日,海南省临高县波莲镇多贤村一户普通的农民家里充满了欢声笑语,这是陈小妹的家。她们家的幸福源泉还要从多年前说起。

陈小妹兄妹三人,除本人患有唇腭裂外,其妹妹也患有同样的病,家人省吃俭用为其妹妹做了修复手术,之后因没有钱陈小妹的修复手术一直没有做。陈小妹的父亲是退役军人,患有肝硬化,母亲是家庭妇女患有胃出血,家庭收入靠父母打零工维持生计,既要供兄妹三人上学,又要看病吃药,家庭生活十分困难,而且他们家还没有低保。

这一切在2017年发生了改变。海南省慈善总会进行微笑列车项目患者筛查时发现了陈小妹的情况,在微笑列车项目集中手术的时候由上海九院的专家为陈小妹实施了手术,后来又多次进行序列治疗,目前陈小妹恢复得非常好,自信心得以提升,学习成绩名列前茅。海南省慈善总会张海国会长还亲自联系相关部门,解决了陈小妹家的低保问题。每年春节,张海国都会到她家了解陈小妹一家当年的生活情况。

微笑列车笑在河南

两周岁的双胞胎兄弟,同时患有腭裂,令家人揪心。2020年6月9日,这对来自河南三门峡的双胞胎兄弟在其爷爷、奶奶和外公的陪伴下,在南阳市口腔医院接受了由中华慈善总会微笑列车项目提供的免费腭裂手术治疗。

这对双胞胎兄弟的母亲患有癫痫病,常年吃药,意外怀孕后,经检查是双胞胎。起初,一家人都很高兴,等孩子生下来以后才知道,两个孩子都患有严重的腭裂,其中软腭完全裂开、硬腭部分裂开。两个宝宝嗓子里有很大的裂隙,生下来无法吃奶,只能喂奶粉。孩子的爷爷告诉记者,他们一家是低保户,孩子的母亲每月要花费近千元的抗癫痫药费,孩子的父亲不识字也没有劳动能力,更没钱给孩子治病。

通过微笑列车项目手术,双胞胎兄弟裂开的上腭终于补上了,吃饭、喝水不再呛咳了,看到这一幕,三位老人喜极而泣。

青海、甘肃、湖北、广西、上海、云南、河南、江苏、山东、新疆、海南、辽宁……驰骋20年,纵横千万里,“微笑列车”所到之处,唇腭裂的孩子们无不露出了天使般的微笑。

这些案例只是“微笑列车”20年40万例手术中中的几个缩影。

微笑列车航程

“微笑列车”的启动与畅行离不开一个人,他就是王嘉廉先生。王嘉廉先生生于1944年的上海,8岁时与父母辗转来到纽约,经过不断努力,成为美国著名的企业家之一,他同时还是一名慈善家。

王嘉廉于1998年成立了美国微笑列车基金会,为贫困家庭唇腭裂患者提供免费手术。同时,基金会确定了“授人以渔”的理念,即增强各地医疗力量,为相关医护人员提供免费专业培训,全面提高医疗水平,以消除仅因贫困而不能进行的唇腭裂修复手术。

与此同时,在地球的另一端,也有这样一群人,与王嘉廉有着相同的志愿,做着相同的事情。中华慈善总会自1996年开展唇腭裂修复慈善项目以来,至1999年已有近万名唇腭裂患者得到免费手术治疗,为项目的进一步铺展积累了经验。

对唇腭裂患者的关切,将相隔万里的王嘉廉和中华慈善总会紧紧连接起来。两大慈善机构自1999年签署第一份合作协议之后,成为最紧密的合作伙伴。“微笑列车”从美国驶进中国,并逐渐驶向全球。

近20年来,王嘉廉与中华慈善总会建立了深厚的友谊,双方共同推动“微笑列车”在中国大地安全、高速地行驶,为唇腭裂患者以及家庭送去幸福与希望。

从1999年至2009年,微笑列车项目的第1个10年间,王嘉廉与中国慈善工作者一道跨越千山万水,为微笑列车在中国的运行铺路筑基。

1999年,中国当代慈善事业刚刚起步,慈善理念尚未成熟。在许多偏远落后地区,人们视慈善为天方夜谭,很难相信能有不花钱的手术,如同天上落下的馅饼。许多人对这项来自境外的慈善项目抱着怀疑甚至敌视的态度。在这种情况下,中华慈善总会与全国各地慈善会同仁一道精心设计、细致筹划、深入走访,收集与整理第一手材料,普及慈善观念与唇腭裂知识,传达微笑列车的公益理念,以实例在群众中与社会上建立了良好声誉,使越来越多的手术成功实施,也让越来越多的唇腭裂患者认识并追逐微笑列车,带着他们去向幸福与梦想之地。

王嘉廉对微笑列车项目的开展给予了最大支持,他明确表示项目不设上限,有多少患者就帮多少患者;哪里有患者,微笑列车便开到哪里。他希望中国尽早成为“无未治唇腭裂患者”的国家,他希望中国的每一个孩子都能拥有美丽甜蜜的微笑。

随着项目的不断推进,2007年,原卫生部、中华口腔医学会正式加入微笑列车项目大家庭,使得这一国际慈善项目成为集政府、慈善机构、专业学会、医疗单位以及境外慈善组织合作的典范。

2009年1月4日,微笑列车唇腭裂修复慈善项目已完成手术18万例,成果显著。

至此,微笑列车项目历经10年,已家喻户晓,深入人心。实施方法愈加规范,操作程序愈加简捷,唇腭裂患者只要到就近定点医院递交申请,经医生检查,凡符合手术条件者即可获得援助。如今,微笑列车项目已成为在中国开展时间最长、覆盖人群最多、资金投入量最大的唇腭裂修复慈善项目。

随着微笑列车项目的不断深入,也推动了各级政府建立与健全相关政策。自2012年开始,原卫生部在全国三分之一的新农合统筹地区试点增加了12类大病医保病种,唇腭裂首次纳入农村重大疾病保障试点范围;2013年,原卫生部再次扩大重大疾病保障的覆盖面,唇腭裂全面纳入国家基本医疗保险目录,这意味着唇腭裂患者初次手术便可得到国家救助,从而实现了所有慈善人的初衷。

彼时,国家医保既已承担了相关费用,那么捐赠人是否会改变态度呢?王嘉廉认为,国家医保只能负担患者初次手术的费用,而唇腭裂手术已经发展到序列治疗阶段,很多患者,尤其是贫困患者仍然需要帮助。

2013年9月27日,首部关于中国唇腭裂患者的公益片《扎西卡的微笑》在北京首映。王嘉廉表示,微笑列车项目还会继续与中华慈善总会一起,作为国家医保的补充,继续为需要的人提供帮助。

2013年11月,美国微笑列车基金会北京代表处在民政部注册成立,标志着微笑列车项目在中国的发展迈上了一个新的台阶。2013年底,微笑列车项目唇腭裂手术已突破30万例。

2016年,王嘉廉慷慨解囊为中华慈善总会捐赠1003万元善款。2018年10月21日,王嘉廉先生因病与世长辞,这样一位有着博大胸怀的慈善家,中美之间的微笑使者,带着微笑离开了我们。

然而,微笑列车并没有因为王嘉廉的离世而停下前进的脚步,而是更加大踏步地前进。

2019年12月中华慈善总会第五届理事会会长宫蒲光与王嘉廉的继任者见面,双方商定,继续完成王嘉廉董事长未尽的心愿,让中国成为无唇腭裂国家,让所有罹患唇腭裂的孩子,不管他在哪里居住,也不管他生活得富裕或是贫困,都有获到改变的机会,继而成为一个对社会有用的有贡献的人。宫蒲光会长在会谈中指出,在后扶贫时代,微笑列车项目有着历史作用,承先启后,中国还有很多深度贫困地区的孩子们需要各界的帮助,在工作中将进一步挖掘慈善故事,弘扬慈善文化,延续中美人民之间的友谊。

2020年新冠肺炎疫情肆虐全球,但手术仍在继续进行。微笑列车永不停歇。

随着时间的推移与合作的深入,微笑列车项目的救治范围不断扩大,受益人数日益增长。截至目前,全国共有项目合作医院316家,20年来共计完成唇腭裂手术近14万例,投入善款超过14亿元人民币。先后举办全国性唇腭裂治疗学术会议10届,培训医护人员近2万余人次。微笑列车项目以其时间跨度大、影响范围广、合作程度深、实施效果好而成为中外慈善组织合作的典范,也代表了中国慈善事业的崭新形象。该项目系列宣传片作为党的十九大献礼短片在央视播出,备受关注,不仅塑造了项目的影响力,也极大增进了社会公众对慈善救助的了解与信赖。这一切无不烙印着王嘉廉先生的博大胸怀与执着信念,以及中华慈善总会历届领导和各界人士的爱心与坚持。

20年时光荏苒,20年弹指挥间。有无数唇腭裂患者乘上微笑列车,去向春天与欢笑,收获美好与新生;无数医务工作者乘上微笑列车,接受专业培训,成为领域专家;无数慈善工作者乘上微笑列车,感悟世间真谛,实现人生梦想。

世界因微笑而改变!

(刘 莹)

责任编辑:刘子恩