长春:“有爱不孤单” 让更多罕见病儿童得到救助

来源: 慈善公益报  作者: 张迎迎
长春:“有爱不孤单” 让更多罕见病儿童得到救助

[导读]今年长春市慈善总会扩大“有爱不孤单”项目的救助范围,将121种罕见病病种全部纳入“有爱不孤单”项目中,力求让更多的罕见病患儿得到救助。

原标题:让更多罕见病儿童得到救助

慈善公益报(记者 张迎迎):为充分发挥慈善组织为政府“拾遗补缺”、为群众排忧解难的作用,体现救助社会弱势群体的慈善宗旨,让贫困家庭的罕见病儿童得到更好的治疗,今年长春市慈善总会扩大“有爱不孤单”项目的救助范围,将121种罕见病病种全部纳入“有爱不孤单”项目中,力求让更多的罕见病患儿得到救助。

积极设置慈善项目

据《慈善公益报》记者了解,“有爱不孤单”项目于2017年6月设立,由九台农商银行冠名捐赠,长春三启商贸有限公司捐赠血糖仪及部分试纸。项目针对全市确诊为川崎病、氨基酸代谢类疾病、先天性卵巢发育不全症、儿童糖尿病等四大类罕见病患儿实施救助,市慈善总会根据患儿家庭的困难情况,给予1000-10000元的救助金或医疗物资,希望可以帮助他们渡过难关。截至2019年末,使用慈善资金7.06万元,共有24名孩子受益。

据悉,2012年,九台农商银行在长春市慈善总会设立了“九台农商行爱心基金”,用于助学、助医、助残、济困、敬老等慈善项目,截至目前,共捐赠资金5319.42万元,使用善款4173.73万元。

“今年4月,市慈善总会组织召开儿童罕见病项目研讨会,在相关主任医生以及专家教授的支持和建议下,对儿童罕见病病种设定、救助条件、治疗效果等进行了深度研究。”据该项目负责人马双介绍,研讨会现场确定将我国第一批罕见病目录收录的121种罕见病病种全部纳入“有爱不孤单”项目中,并且将原来救助地域的“长春市”扩大为“吉林省”,力求在能力范围内,让更多的罕见病患儿得到救助。

切身关注罕见病儿童

据悉,“有爱不孤单”项目救助范围为具有吉林省户籍,享受城乡低保待遇等困难家庭的14周岁以下少年儿童;当年首发并确诊患有国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布的《第一批罕见病目录》中121种罕见病的儿童。

“申请人携带所需资料到定点医院提出申请,相关科室的工作人员每月15日将申请人材料汇总后送到市慈善总会。”长春市慈善总会秘书长张洪珠介绍道,市慈善总会需对相关资料进行审核,待审核合格后,通知受助患儿监护人领取救助金或医疗用品。

日前,长春市慈善总会在市民政局会议室组织召开“有爱不孤单”慈善助医项目新闻发布会。会上详细介绍了该项目的救助条件、标准、流程及定点医院等详细内容。

“未来市慈善总会将更加关注儿童生存和发展的需要,让更多困难家庭的儿童得到治疗。”长春市慈善总会会长祝业精在新闻发布会上表示,希望通过慈善项目救助,社会爱心关怀,让这些罕见病患儿早日恢复健康。

责任编辑:刘子恩