抖音今日头条联合罕见病发展中心发起FSHD公益行动

来源: 中国经济网 
抖音今日头条联合罕见病发展中心发起FSHD公益行动

[导读]因为受到疾病的影响FSHD患者们无法正常地微笑,橙子微笑挑战活动用橙子代替笑脸,让全社会关注到FSHD群体,提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度;让FSHD群体能够更好地融入社会走出阴霾,乐观地面对生活。

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橙子微笑挑战活动。

意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症)患者的日常。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。6月20日世界FSHD关爱日,罕见病发展中心(CORD)、你并不孤单FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和今日头条旗下微头条、头条公益、头条健康,共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动,通过移动互联网平台放大公益声量,呼吁全社会关注罕见病患者群体。

据本次活动负责人介绍,因为受到疾病的影响,FSHD患者们无法正常地微笑,因此#橙子微笑挑战#活动用橙子代替笑脸,旨在让全社会关注到FSHD群体,提高人们对于包括FSHD在内等罕见病的认知度和关注度;同时,让FSHD群体能够更好地融入社会,走出阴霾,乐观积极地面对生活。用户参与的形式也别出心裁:用嘴吸住半片橙子5秒钟,之后露出微笑,通过抖音和微头条进行发布即可完成挑战内容,并@其他亲朋好友共同参与,将挑战与爱心传递下去。

挑战发布后,迅速在抖音和今日头条平台上获得关注。奥运冠军邓亚萍等数十位知名人士纷纷录制抖音短视频参与挑战。活动上线当天,抖音用户参与人数已突破3万人,其中邓亚萍参与挑战的视频点赞量已突破80万,而账号@你并不孤单FSHD关爱 发布了一位“小飞侠”的挑战视频,已收获近20万点赞,有超过1.7万的用户留言为其加油鼓励。

责任编辑:徐铭